Visar inlägg med etikett IPF. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett IPF. Visa alla inlägg

21 december 2018

På ett sätt är jag ändå lite glad för pappas skull

 Att det gick ganska fort ändå från diagnosen IPF tills han dog, knappt ett år. Fy fan vilken dödsångest han hade sista tiden. Nog för att han mått dåligt psykiskt i hela mitt liv, men det var så hemskt att se han mot slutet. Att se en person man älskar lida både psykiskt och fysiskt är inget jag önskar någon.  Jag fick ju se hur han bara blev sämre och sämre. 

Dom som får IPF har mellan 1 och 5 år att leva. Får man inte nya lungor är det KÖRT. Att få godkänt för transplantation är ju inte ens självklart. Han hann med en koll av många, vilket gjordes då han ändå låg inne pga lunginflammation.

Att han hade sin lungsjukdom gjorde det inte lättare precis när han fick lunginflammationen.

Pappas lungor var inte i funktion längre.. Dom var inte som dom ska alls, dom var hårda. Han skulle inte klara sig utan respirator/syrgas.

Jag är glad, även om det gör så ont i mig, att han fick dö och slippa lida mer.

Tänk om han levde fortfarande och väntar på nya lungor… Det skulle ju inte vara kul det heller. Nån måste dö för att han ska fått nya och det kan ju ta lång tid innan det finns några att ta.

Jag är så glad att vi alltid gav varandra en kram. Varje gång vi setts. Vi är så i vår familj, vi kramas. Det är så VIKTIGT. Man vet aldrig när sista gången är. Jag gav pappa en kram hemma hos honom samma kväll han åkte till sjukhuset igen, för sista gången. Jag hann med att ge han en kram precis innan han skulle läggas i respirator. Han ville inte att jag skulle komma men läkaren sa till mig när hon ringde att jag skulle komma ändå. Jag är glad att jag tog mig till intensiven den dagen.




23 mars 2018

Om en jäkla lungsjukdom (IPF)

 För en tid sedan fick pappa diagnosen IPF. IPF står för Idiopathic pulmonary fibrosis och idiopathic betyder att man inte vet orsaken. Det är alltså en lungsjukdom, lungfibros.

Det finns medicin, men den medicinen kan bara bromsa förloppet. Dessutom är medicinen svindyr. Den är ju billigare tack vare högkostnadsskyddet, men den kostar ändå en hel del. Att medicinen är så pass dyr är för att det inte är många som får denna diagnos, den är alltså inte så vanlig. Det enda som botar är en lungtransplantation och det hoppas jag verkligen att pappa får, för jag vill ha kvar honom i många år till.

Jag har tänkt skriva om detta tidigare, men det har varit för jobbigt (det är det nu också) samt inte vetat om pappa velat att jag skriver öppet om detta.

Jag har märkt på pappa att han inte är som han brukar vara, att han är tröttare och tröttare och knappt orkar med nåt. Det är verkligen inte likt honom att knappt orka gå 50 meter till garaget, han som kunnat gå drygt 1 mil utan några som helst problem om inte varje dag men flera dagar i veckan och det i snabb takt.

Jag pratar inte mycket alls med honom om detta, men han vet att jag tänker på honom och bryr mig. Jag vet inte vad jag ska säga och det är därför jag är tyst. Det är riktigt jobbigt att veta hur dåligt han faktiskt mår numera.

Läs mer här på internetmedicin, om du vill veta mer om sjukdomen.